Как научить детей милосердию

«особая» жизнь для меня – это новые знания

— Жизнь с ребёнком-инвалидом приводит к тому, что становишься немножко врачом, немножко воспитателем. И обычные бытовые вещи – поход с ребёнком в поликлинику, выход в парк, устройство в сад – сопровождаются подготовкой.

Когда мы записывались в сад, я изучала всё – от того, по каким правилам производится запись в сад, до этапов реабилитации.

Пришлось изучать медицинскую литературу. Когда пропадали лекарства, я изучала механизм закупки препаратов от торгов до розничной торговли.

В итоге во все инстанции я приходила не с истерикой: «Помогите, у меня ребенок умирает!», а с перечислением законов, по которым мне должны помочь.

Да, меня не любили, со мной, может быть, не очень любезно общались, но мне был важен результат. То есть, «особая» жизнь для меня – это новые знания. Именно они помогали мне не унывать, потому что я всегда искала что-то новое. А потом искала, как это можно воплотить.

Мне непонятна позиция некоторых родителей, которые приходят и говорят: «У меня особый ребёнок! Организуйте мне вот это!» Мы можем объяснить, куда идти, и чего требовать, но преподнести всё на блюде мы, увы, физически не можем.

Диагноз, которого нет

— Когда Лоле было год и три, она упала в обморок, гуляя на детской площадке. Два года мы выясняли по российским врачам, что это. Отвечали: «Вроде эпилепсия, но какая-то странная».

Окружающие и друзья восприняли известие о болезни дочери как призыв о помощи. И буквально чудом нам удалось попасть в клинику в Германии. Там я впервые услышала вердикт «туберозный склероз».

В России этот диагноз тогда был практически неизвестен. Никакой информации. Немецкий врач рассказывал мне, что и в каком порядке надо сделать.

И в какой-то момент я спросила: «Этого ничего в России нет. Как я буду жить?» Немецкий доктор ответил: «Если этого нет, тебе придется это основать».

Тогда было очень страшно. Но теперь я имею полное право сказать: «Если это получилось у меня, получится и у вас. Если у меня что-то не получилось, вы будете первым человеком, у которого это получится».

Не отойдешь особенно от тяжелых, они сильнее чувствуют перемену, но и успокаиваются быстро, уловив незнакомые звуки простой колыбельной

В приемном отделении шумно, привезли «новеньких». Кого-то из дома ребенка, кого-то из обычных детских больниц, где малыши лежали годами. Быстрые движения персонала, настороженные глаза детей. Помыть, оформить, позже — распределить. В детских домах инвалидов детей распределяют по трем блокам-отделениям.

Предлагаем ознакомиться  Как заинтересовать ребёнка учёбой в школе: советы родителям

Дети первого блока — посещают специальную школу, их иногда возят на экскурсии, в музеи, храмы, они более или менее «легкие». Во втором – среднеобучаемые, в их жизни есть детская комната, игры, занятия ЛФК, прогулки. Совсем тяжелых отвозят в третий блок, он называется еще отделением милосердия.

Действительно, в этом отделении не нужно ничего, кроме самого милосердия, без примеси других эмоций и желаний. А иногда милосердие проявляется в том, чтобы эти желания пробудить. Отклик на заботу, ласковые слова цепной реакцией заставит работать практически мертвое сознание, и иногда наступает своя маленькая победа, когда говорят: «переводим во второй блок, есть надежда». За это бьются врачи, воспитатели, сестры милосердия и добровольцы.

В уголках отделений, в палатах ярким пятном выделяются разноцветные шарики сухих бассейнов, модули, мячики, игрушки – подарки лучших друзей: добровольцев и благотворителей. Домашние пижамки с мишками, тапочки в виде звериных мордашек, это даже не совсем подарки, и не сувениры. Часто это то, что возвращает к жизни, меняет ее. Эти дети станут чуть-чуть счастливей, они уже знают, как пахнет дом.

Первый день приезда в детский интернат — тяжелый, все знают. Новые дети не уснут, будут плакать в подушку. В эту ночь сестры милосердия и санитарки будут рядом с новенькими. Не отойдешь особенно от тяжелых, они сильнее чувствуют перемену, но и успокаиваются быстро, уловив незнакомые звуки простой колыбельной песни. Такие они, дети блока милосердия.

Когда неожиданно, распахнув белые двери палаты, приходит доброволец и что-то рассказывает, и смотрит на тебя, он кажется большим артистом на круглой арене, на которого сначала хочется просто смотреть. Это потом, неделю, а то и месяц спустя придут мысли, что оказывается, добровольца можно даже обнять, сделать то, что на уровне рефлекса хотелось с младенчества.

Когда-то привезли совсем тяжелую Наденьку, с воспаленными запущенными пролежнями. Возле нее дежурили круглосуточно, не отходя ни на минуту. Надя очень быстро пошла на поправку. Пролежни зажили, да и сам ребенок жить захотел. Потом у Нади случился приступ астмы, и ее перевели в обычную детскую больницу, где посещение больных сестрами милосердия и добровольцами, в отличие от интерната, было категорически запрещено.

На некоторых ребят с легкими патологиями добровольцы и сестры милосердия могут оформить гостевую опеку, приводить ребенка домой на выходные. Желающие есть, но это — сложная процедура, бумажная волокита может длиться довольно долго. Детям очень помогает лечение, некоторые диагнозы могут стать не такими сложными.

Появляется альтернатива схеме выпуск – выписка – прием в психо-неврологический интернат для взрослых. А там — ходьба по территории строем и изготовление пробок для бутылок шампанского. Этих белых пробок в жизни подопечного ПНИ могут быть миллионы, нужно соединить одну часть с другой, за это получишь 30 копеек.

Для многих – это какой-то выход, что-то наподобие цели, но если кто-то способен на большее, его делом все равно будет большое бесконечное поле белых пробок. Поэтому важно сделать все еще в детстве, чтобы не упустить возможности проявить то, что действительно можешь. Так в ДДИ «Южное Бутово» десять детей были переведены в более «легкое» отделение, благодаря тому, что с ними вовремя была проведена необходимая реабилитация.

Предлагаем ознакомиться  7 простых упражнений, чтобы снять стресс и нервное напряжение

Что для этого нужно? Забота врачей, специалистов, а еще — годы терпеливого «дарения» счастья добровольцев и сестер милосердия, когда в палату входит тот, кто направляется к твоей кровати. Есть повод встать с нее и вприпрыжку побежать навстречу.

О личных границах с «особым ребенком»

— В процессе воспитания «особого» ребёнка надо чётко понимать, что ты имеешь право на свою жизнь. И что, обучая своего ребёнка обслуживать себя, ты облегчаешь свою жизнь. Да, ты выводишь его из зоны комфорта, но в итоге он чего-то добивается.

Когда мы начинали плавать, другие мамы говорили мне: «Она же так плачет!» Но мы все плачем, когда выходим из зоны комфорта. А выйти из зоны комфорта и чего-то добиться, или выйти – и уйти в зону депрессии, — каждый родитель решает для себя.

Моя жизнь – это не жизнь Лолы, свою жизнь она должна прожить сама.

Я могу жить её интересами, помочь ей создать её жизнь. Но моя жизнь должна остаться при мне, потому что, не умея выстраивать свою жизнь, как я могу прожить чужую?

Лола всегда может мне позвонить, наговорить голосовое сообщение. При этом она умеет уважать моё время, я могу сказать ей: «Я сейчас занята, я позвоню тебе через тридцать минут». Но и от неё могу услышать: «Мам, у нас репетиция, ты мне мешаешь». И это – её жизнь, её надо уважать.

О пользе видеть радость в малом

Помню одну маму, которая всё время жаловалась. Мы с другими родителями иногда делились достижениями наших детей.

— А моя научилась пить из кружки.

— Ой, моя тоже научилась.

Без напоминания со стороны эта мама нового навыка у ребёнка даже не заметила. Поскольку он «не такой», она просто видеть его не хотела. Но другого-то не будет! Такое настрой — изначально проигрышная позиция.

Помню другую, совершенно героическую маму, у которой был тяжелейший ребёнок. Однажды мы вместе с ними были на отдыхе, и её начали жалеть: «Какая же вы несчастная!» Она ответила: «Я – несчастная? Может быть, это вы несчастливы, потому что вы не видите и крупицу того, что могу видеть я».

Сначала я не понимала, про что она. А потом появился опыт. Например, старшая моя здоровая дочка когда-то в детстве научилась есть ложкой  — это было как бы и нормально. Потом научилась читать, сама собирать портфель. Это было обычно. А вот когда Лола в семь лет однажды сама взяла в школу портфель (правда, тут же забыла его в соседнем классе) – это было прям вау!

Предлагаем ознакомиться  9 советов как забыть прошлое, простить и отпустить обиду

Если вы не умеете находить маленькие поводы для радости, то не будете счастливы, даже если выиграете миллион. Умение радоваться – это опция, внутреннее состояние, и ему надо учиться, чтобы находить в себе стимулы идти дальше.

Особый ребенок в бассейне

— Лола всегда очень хотела плавать. Водная стихия её настолько манила и настолько пугала, что она могла часами сидеть на краю бассейна, играть с ведёрком воды, но ни разу не опустить в воду ножки.

И это был единственный спортивный вид занятий, где я просто могла быть в воде, а она – болтаться рядом. Никуда в другие виды нас не брали, опасаясь эпилептических приступов. Но мы их купировали.

Мне кажется, одна из больших ошибок в нашей стране, — запретить плавание детям с эпилепсией.

Понятно, речь не идёт о спорте высоких достижений, но о социальной реабилитации. О плавании, где инструктор всё время находится в воде рядом с ребёнком. Естественно, не на глубине, а ощущая дно под ногами. Но вот это «а вдруг он во время приступа упадёт и умрёт» очень ущемляет права больных эпилепсией.

Почему бы не придумать от падений защитные шлемы, мягкие рабочие места? Мы все так много говорим об инклюзии, и при этом выставляем больных эпилепсией отовсюду просто по факту диагноза.

Мне это напоминает неприкасаемых с колокольчиками. Он позвонил – все разбежались, вокруг него круг вакуума. А мама бегает в этом круге.

Я уверена: если мама знает, что у ребёнка эпилептические приступы каждый час, она сама не поведёт его ни в какой спорт, не сделает ребёнку хуже. Но если мама знает, что приступы у ребёнка бывают утром на пробуждении, или что у него приступы раз в месяц, почему его нужно изолировать?

Состраданию – да, жалости — нет

Я не думала о далёкой перспективе. Это была жизнь короткими перебежками: сейчас найти таблетки, потом – реабилитацию, дальше – садик.

Сначала мне казалось: если ребёнок не выздоравливает, это не диагноз такой, а врачи плохие, надо найти лучше. Потом я поняла: реабилитация в России и Германии различается даже по целям. Потому что у нас никто, кроме родителей, в ней не заинтересован.  Я полезла на форумы и нашла там две группы родителей. Первая активно собирала подписи, что-то организовывали и боролась. Вторая – громко оплакивала свою судьбу.

Тогда слово «жалость» разделилось для меня на две части. «Сострадание и понимание» — это одно, а вот «жалеть» — это точно не для меня. Я по натуре лидер, и жалость была не то, что мне нужно, она делала меня не собой, слабой. 

Оцените статью
Консультант
Adblock detector